Begrippenlijst

De belangrijkste termen die je op deze site en in de zorg tegenkomt, in gewone taal uitgelegd — gegroepeerd per thema.

Het ziektebeeld

Alien limb (“vreemde ledemaat”)

Het gevoel dat een arm of hand niet meer bij je hoort, soms met bewegingen die de persoon niet zelf in gang zet. Een kenmerkend verschijnsel bij CBS.

Amyloïd

Een eiwit dat zich búiten de hersencellen ophoopt tot “plaques”, het handelsmerk van de ziekte van Alzheimer. In de zuivere vorm van CBS (CBD) is er géén amyloïd.

Apathie

Initiatiefverlies — “niet meer op gang komen”. Veel voorkomend bij CBS, en iets anders dan onwil.

Apraxie

Het onvermogen om een aangeleerde handeling nog uit te voeren (een deur openen, zwaaien op verzoek), terwijl spierkracht en gevoel intact zijn — het commando “komt niet aan”. Een van de meest kenmerkende verschijnselen van CBS.

Asymmetrie

Dat de klachten aan één lichaamshelft duidelijk sterker zijn dan aan de andere. Typisch voor CBS.

Basale ganglia (basale kernen)

Dieper gelegen hersenkernen die beweging soepel en gedoseerd maken. Samen met de hersenschors aangetast bij CBS.

CBD (corticobasale degeneratie)

De ziekte — de onderliggende afwijking met ophoping van het tau-eiwit — die pas na overlijden met zekerheid is vast te stellen. Zie ook CBS.

CBS (corticobasaal syndroom)

Het syndroom — het herkenbare patroon van klachten dat een arts bij leven vaststelt. Niet elke CBS berust op CBD.

Cohort

De groep patiënten waaruit de cijfers van een onderzoek komen. Bij CBS verklaart dat veel: cijfers uit een groep die bij leven de diagnose CBS kreeg, zien er heel anders uit dan cijfers uit een groep waarbij CBD pas na overlijden werd bevestigd.

Comorbiditeit

Het samen voorkomen van meerdere aandoeningen of levenslange kenmerken (bijvoorbeeld aangeboren doofheid of autistische kenmerken), die de diagnose kunnen maskeren.

Corticaal / hersenschors (cortex)

Betreffende de buitenste laag van de hersenen, waar denken, taal, waarneming en bewuste beweging worden geregeld.

DNR-code

Een beslissing van de behandelend arts om een behandeling die hij of zij medisch zinloos acht niet te starten of te staken (van do not resuscitate). Ze geldt binnen de setting waar ze is afgesproken en stopt bij overdracht aan een andere arts — anders dan een negatieve wilsverklaring, die van de persoon zelf komt en blijft gelden tot ze wordt ingetrokken.

Dysartrie

Moeilijk of onduidelijk spreken door verminderde controle over de spraakspieren.

Dysfagie

Slikstoornis — moeite om veilig te slikken. Bij CBS een gevaarlijke complicatie wegens het risico op aspiratie.

Dystonie

Een aanhoudende, onwillekeurige spierspanning die een ledemaat in een kromme, verwrongen stand trekt.

Frontotemporale dementie

Een groep hersenziekten die vooral gedrag en taal treffen; soms de onderliggende oorzaak van een CBS-beeld.

Levodopa (o.a. Prolopa)

Het standaardmedicijn bij de ziekte van Parkinson. Bij CBS werkt het nauwelijks — een uitblijvend effect is zelf een aanwijzing richting CBS.

Myoclonus

Korte, schokkerige, onwillekeurige spiertrekkingen, vaak in een hand.

Pseudobulbair affect

Onvrijwillig huilen, lachen of grimassen die niet overeenkomen met wat de persoon voelt. Kan pijn maskeren of ten onrechte als pijn worden gelezen.

PSP (progressieve supranucleaire parese)

Een verwante tauopathie die in een laat stadium sterk op CBS kan lijken (val- en slikproblemen).

Tau

Een eiwit dat normaal de “rails” in zenuwcellen stevig houdt. Bij CBD raakt het los, klontert samen en verspreidt zich van cel tot cel — de motor achter de ziekte.

Tauopathie

Verzamelnaam voor ziekten waarbij tau ontspoort, waaronder CBD, PSP en bepaalde frontotemporale dementie.

Zorg, inschaling & diensten België · Vlaanderen

Aspiratie / stille aspiratie

Het “verkeerd” terechtkomen van voedsel, vocht of speeksel in de luchtwegen in plaats van de slokdarm. Stille aspiratie gebeurt zónder hoesten en blijft daardoor makkelijk onopgemerkt.

Aspiratiepneumonie

Longontsteking door aspiratie. Bij CBS een van de meest voorkomende directe doodsoorzaken.

Baseline

Een vastgelegde uitgangstoestand (bijvoorbeeld via het geriatrisch dagziekenhuis) waartegen alle latere evolutie wordt afgemeten.

BelRAI

Het instrument dat sinds 2023 de zorgplanning in woonzorgcentra stuurt en het woonzorgleefplan voedt. Breder dan de KATZ-schaal, die de financiering bepaalt; sinds 1 juni 2025 hoort elke bewoner ermee ingeschaald te zijn.

Comfortzorg

Zorg gericht op comfort, waardigheid en welbevinden in plaats van op genezing. Bij CBS lange tijd de kern van goede zorg.

CRA (coördinerend en raadgevend arts)

De arts die het medische beleid van een woonzorgcentrum coördineert. Behandelt in principe geen individuele bewoners — de bewoner houdt zijn eigen huisarts — maar heeft wel een uitdrukkelijke bemiddelende rol bij conflicten tussen familie en het huis over het medische zorgbeleid.

Ergotherapie

Begeleiding bij dagelijkse handelingen en hulpmiddelen, en advies over woningaanpassingen.

Fixatie en vrijheidsbeperking

Maatregelen die de bewegingsvrijheid beperken: bedhekken, sensoren, een stoel waar iemand niet zelf uit kan, of medicatie om onrust te dempen. Ze horen een aantoonbare, geëvalueerde en tijdelijke reden te hebben, en besproken te zijn met de familie. Bij CBS is onrust bijna altijd een signaal dat om een andere aanpak vraagt, niet om beperking.

Geriatrisch dagziekenhuis

Een ziekenhuisafdeling die op één dag een volledig functioneel en cognitief onderzoek uitvoert (geriater, psycholoog, ergotherapeut) en zo een baseline oplevert.

KATZ-schaal

Een schaal die de zelfredzaamheid meet op zes domeinen (wassen, kleden, transfer en verplaatsingen, toiletbezoek, continentie, eten) plus oriëntatie in tijd en in plaats. In het woonzorgcentrum bepaalt ze vooral de financiering.

Kinesitherapie

Bewegingsbehandeling; bij CBS onder meer voor functiebehoud en contractuurpreventie.

Logopedie

Behandeling van spraak-, taal- en slikproblemen. Bepaalt onder meer de aangepaste slikconsistentie.

Mantelzorger

Iemand die onbezoldigd en van dichtbij zorg draagt voor een naaste.

MDO (multidisciplinair overleg)

Formeel overleg tussen de betrokken zorgverleners — en vaak de familie — over de zorg voor een bewoner. Ook zorgoverleg genoemd; sommige woonzorgcentra spreken van een IDO (interdisciplinair overleg). Komt de huisarts niet, dan is de CRA de aangewezen arts.

Overdrachtsdocument

Een beknopt, persoonsspecifiek blad dat de familie invult en meegeeft aan het zorgteam bij opname, zodat het meteen weet wat werkt en wat niet.

Palliatief referent

Een medewerker van een woonzorgcentrum die samen met de CRA en de directie de palliatieve werking in huis vormgeeft, en mee keerpunten in de toestand van een bewoner helpt herkennen. In een ziekenhuis heet het equivalent een palliatief supportteam.

Palliatief statuut

Een erkenning door het ziekenfonds die een thúispatiënt recht geeft op een forfaitair bedrag voor medicatie en verzorgingsmateriaal en op vrijstelling van remgeld. Voor bewoners van een woonzorgcentrum geldt dat forfait niet — zij kunnen wel vrijstelling van remgeld voor huisartsbezoeken krijgen. Zie Levenseinde.

Palliatieve zorg

Zorg die comfort vooropstelt in plaats van genezing. Niet beperkt tot de laatste dagen: ze kan maanden tot jaren eerder starten, naast de gewone behandeling. In elke regio bestaat een netwerk palliatieve zorg met een begeleidingsequipe die de huisarts, de thuisverpleging of het woonzorgcentrum adviseert.

Personenalarm

Een toestel waarmee de persoon zelf hulp kan oproepen bij nood.

Respijtzorg

Tijdelijke overname van de zorg, zodat de mantelzorger even op adem kan komen.

Sondevoeding (PEG)

Voeding via een slangetje rechtstreeks naar de maag. Bij ver gevorderde CBS is er geen bewezen levensverlenging (zie fase 4).

Vlaamse sociale bescherming / basistegemoetkoming

Het Vlaamse systeem dat, via de zorgkassen, een tegemoetkoming voor zorg uitbetaalt aan onder meer woonzorgcentra.

Woonzorgcentrum (WZC)

Een voorziening voor langdurig verblijf met zorg (vroeger “rusthuis”).

Woonzorgdecreet

De Vlaamse wet van 15 februari 2019 die vastlegt waaraan een woonzorgcentrum moet voldoen: zorg op maat, een woonzorgleefplan per bewoner, en de erkenningsvoorwaarden. Ook de keuze voor BelRAI als zorgplanningsinstrument komt hieruit voort.

Woonzorglijn

Het aanspreekpunt van het Departement Zorg voor klachten over woonzorgvoorzieningen in Vlaanderen.

Zorginspectie

De Vlaamse dienst die ter plaatse toezicht houdt op kwaliteit, zorgplanning en erkenningsvoorwaarden van woonzorgvoorzieningen. De Woonzorglijn kan een onderzoek door Zorginspectie in gang zetten. Ze toetst aan de concrete normen uit het Woonzorgdecreet, niet aan een algemene indruk van goede of slechte zorg — zie Rollen en escalatiepaden.

Zorgkas

De instantie die de tegemoetkoming van de Vlaamse sociale bescherming beheert en uitbetaalt.

Juridisch & levenseinde België

Actueel euthanasieverzoek

Een euthanasieverzoek dat de persoon op het moment zelf, wilsbekwaam, uit (verbaal of non-verbaal). Bij CBS sluit het venster hiervoor vroeg.

Bewindvoering

Een door de vrederechter aangestelde bescherming voor wie zijn zaken niet meer zelf kan regelen — de zwaardere terugvaloptie als er geen zorgvolmacht is.

Centraal Register van Lastgevingsovereenkomsten (CRL)

Het register waarin een zorgvolmacht geregistreerd moet zijn om geldig te blijven op het moment dat de persoon wilsonbekwaam wordt.

Euthanasie

Het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts, op verzoek van de patiënt, binnen de wettelijke voorwaarden.

Lasthebber

De persoon die via een zorgvolmacht gemachtigd is om in naam van iemand anders te handelen.

LEIF (LevensEinde InformatieForum)

Een organisatie met onafhankelijke informatie en begeleiding rond het levenseinde.

Negatieve wilsverklaring

Een vooraf opgestelde, bindende weigering van welomschreven behandelingen (bijvoorbeeld sondevoeding of reanimatie), die geldt zodra de persoon wilsonbekwaam is. Niet te verwarren met een DNR-code, die van de arts komt en niet meereist bij een overdracht — zie het verschil tussen beide.

Palliatieve sedatie

Het bewustzijn verlagen met medicatie om klachten weg te nemen die op geen andere manier onder controle te krijgen zijn, bij iemand die in de laatste dagen of weken is. Het doel is comfort, niet het levenseinde, en het heeft nauwelijks invloed op de levensduur — daarmee iets wezenlijk anders dan euthanasie. Een medische beslissing, geen wettelijke procedure.

Vertegenwoordiger

Wie de patiëntenrechten uitoefent wanneer de patiënt wilsonbekwaam is, en dan mee beslist over de zorg.

Vertrouwenspersoon

Wie een wilsbekwame patiënt bijstaat (aanwezig zijn, dossierinzage) maar niet in zijn plaats beslist.

Voorafgaande wilsverklaring euthanasie

Een vooraf opgestelde euthanasieverklaring die enkel geldt bij onomkeerbaar coma — en dus de late CBS-fase níét dekt.

Wet Patiëntenrechten

De wet die de rechten van de patiënt tegenover zorgverleners regelt (onder meer inzage in het dossier, toestemming, en vertegenwoordiging).

Wilsbekwaamheid

Het vermogen om te begrijpen, af te wegen en een wil te vormen. Iets anders dan het kunnen uiten van die wil — bij CBS een cruciaal onderscheid.

Zorgvolmacht

Een overeenkomst waarbij iemand, zolang wilsbekwaam, aan een of meer lasthebbers de bevoegdheid geeft om later in zijn naam te handelen — voor financiële en/of persoonsgebonden zaken.